Povestea impresionantă a Simonei, femeia cu scleroză multiplă care și-a învins frica prin pictură: „Totul a început cu un pojar. Trebuie să pierzi pentru a putea învăța ceva”

În urmă cu 15 ani, Simona a fost diagnosticată cu scleroză multiplă. O boală progesivă care afectează sistemul nervos central și a doua cauză de dizabilitate la tineri. Este numită și ”boala cu o mie de fețe”, ”boala cameleon” sau ”boala cu față ascunsă”, din cauza numărului mare de semne și simptome pe care le poate avea un pacient.

În sala Media a Muzeului Țăranului Român e zarvă, iar pe pereți atârnă picturi inundate de culori. Ele sunt născute sub pensula persoanelor cu scleroză multiplă.

O femeie îmbrăcată într-o rochie lungă, de culoare roșu aprins, cu o centură pictată florar, iese încet printre rândurile ticsite de scaune pentru a vorbi în fața publicului. O cheamă Simona Tănase și avea 38 de ani când a fost diagnosticată cu scleroză multiplă.

Boala nu a închis-o în casă, așa cum se întâmplă în foarte multe cazuri ale persoanelor cu dizabilități. Are o forță ieșită din comun și a adunat în jurul ei aproape 80 de persoane cu scleroză multiplă, la asociația unde este și președinte: ASIM (Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple).

La 53 de ani, Simona are încă aerul unei puștoaice, e firavă, are fruntea înaltă și părul verde. În urmă cu două luni, a pus pe picioare proiectul cu expoziția picturilor realizate de persoanele cu scleroză multiplă. Nu i-a trecut prin gând că va avea și ea lucrări expuse în sală. Desenul a fost însă modul ei de a comunica.

”Trebuie să pierzi ca să poți să câștigi ceva”

În urmă cu două luni a descoperit arta pouring și modul în care culorile se amestecă. Toate tablourile exprimă sentimentele ei, în momentul în care așterne pe pânză culorile.

Se spune că hârtia suportă orice. Dacă greșești ceva în maxim 5-10 minute, poți să o iei de la capăt de 100 de ori. Poți picta peste ea, pentru că suportă. Toate picturile exprimă starea mea din acel moment. De la o oră în sus durează această echilibristică pe pânză. Ce am învățat din tehnica asta este că culorile nu se amestecă cum vrei tu, așa cum nici evenimentele din viața noastră nu se amestecă așa cum vrem noi. Trebuie să pierzi ca să poți să câștigi ceva, asta am învățat lucrând, mărturisește Simona.

Pasiunea pentru culori o are de când era copil. Întotdeauna i-a plăcut să îmbrace haine colorate și din culori își ia energia. Unii oameni o consideră extravagandă, dar pentru ea este modul în care luptă zi de zi.

În tabloul central al expoziției este Simona, văzută prin lentilele prieteniei sale Rodica Negulescu, pictor restaurator.

„Așa m-a văzut ea. E modul în care și-a exprimat sentimentele pentru mine.  Ea întotdeauna a înțeles modul în care mă simt. Ne știm de șapte ani și ne înțelegem foarte bine. Ea îmi pictează inclusiv hainele. Așa cum camelonul își schimbă culorile  pentru a se ascunde în pădure de eventualii dușmanii, așa și eu mă ascund prin felul în care îmi pun această mască: culorile, feluri în care mă îmbrac”, spune Simona.

Ochii i se luminează când vorbește despre tablouri și culori. Își ia energie din culori, iar pentru Simona „orice om dacă se aranjează un pic este frumos. Nu există oameni urâți, există oameni răi, cu suflet urât, dar nu oameni urâți”, mărturisește Simona.

Boala a progresat și galopat

La șapte ani şi jumătate, Simona a  făcut febră foarte mare şi o formă de pojar foarte virulent. Medicii nu şi-au dat seama că are pojar şi i-au dat antibiotic, care a ţinut pe loc virusul. După ce a terminat cu antibioticul, pojarul a erupt imediat.

„Virusul pojarului este unul dintre factorii incriminați în scleroza multiplă și bunica mea paternă a avut ca și mine scleră multiplă, primar progresivă. Pojarul a fost apăsarea pe tragaci, așa cum spunea doamna doctor care mi-a pus diagnosticul”, spune Simona.

Au urmat ani de dureri și încercări ale medicilor, în disperarea părinților ei de a afla diagnosticul. Durerile au fost aceleași ani la rând,  până în ultimii patru ani înainte ca medicii să-i pună diagnosticul de scleroză multiplă.  Atunci a început  să se confrunte cu probleme cognitive, de memorie și contrare, iar după doi de la diagnostic a început să meargă în baston, pentru a-și păstra echilibrul.

Citește ca să nu uite cuvinte și cea care îi dă putere zi de zi să continue este familia: fiica de 24 de ani, soțul și mama.

”Se tem ca patronii să nu afle că au acest diagnostic”

De opt ani, Simona își exprimă ideile și luptă pentru ca România să aibă un centru cu terapii complementare pentru aceșt bolnavi. În România sunt 15.000 de persoane cu scleroză multiplă, iar peste 10.000 sunt tineri până în 30 de ani.

Ani la rând a depus documente peste documente, la DGASPC, la Ministerul Sănătății, la Primărie. Cu toții îi răspund că proiectul este foarte interesant, însă deocamndată rămâne doar pe hârtie.

Îmi doresc acest centru pentru bolnavii care se ascund, pentru  acest tip bolnavi de care lumea nu știe. Ei sunt oamenii care se tem pentru ca patronii să nu afle că au acest diagnostic, doar pentru a nu își pierde locul de muncă. Oamenii nu înțeleg ce înseamnă o persoană cu dizabilități. Acești tineri ar avea nevoie de acest centru de recuperare în care să învețe cum și ce pot să facă singuri acasă, pentru ca progresul bolii să fie încetinit cât mai mult”, mărturisește Simona Tănase.

​​Pe 27 mai, Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple (ASIM) în parteneriat cu Muzeul Național al Țăranului Român a deschis porțile expoziției „Scleroza Multiplă în artă”.

Lucrările sunt expuse în sala Media și sunt realizate de persoane cu scleroză multiplă. Intrarea este liberă. Toate lucrările sunt scoase la vânzare, iar banii strânși vor fi folosiți pentru proiecte destinate persoanelor cu această afecțiune. Expoziția este deschisă până pe 6 iunie, în sala Media a Muzeului Național al Țăranului Român.

Cine doreşte să pună umărul la proiectele fundaţiei și să-i ajute pe pacienții cu scleroză multiplă pentru a avea o viață normală poate dona prin transfer bancar către Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple, în CONTUL în lei: RO05RNCB00791151411370001 sau accesând direct link-ul Fundației.